Gülay Ates / Andrea Gasper / Birgit Jaspers, 2019
Für Patient*innen mit ALS besteht ein besonders hohes Risiko für Versorgungslücken und -engpässe, weil der komplexe und dynamische Verlauf der Erkrankung immer wieder zu Krisen führen kann, die nur mit hohem Aufwand und einer großen Zahl von beteiligten Berufsgruppen und Fachrichtungen überwunden werden können. Darüber hinaus bestehen insbesondere zu Beginn der Erkrankung viele Unsicherheiten bzgl. des Verlaufs, sowohl bei Betroffenen, als auch bei Zugehörigen. Die Komplexität der Erkrankung führt häufig zu Überforderung bei allen Beteiligten. Bei der derzeitigen Versorgungslage ist davon auszugehen, dass Patient*innen mit ALS häufiger stationär im Krankenhaus behandelt werden, weil die hausärztliche Versorgung nicht ausreicht und Fachärzt*innen wie auch Krankenhausambulanzen keine Hausbesuche gewährleisten. Obwohl die überwiegende Mehrzahl der Betroffenen möglichst lange im eigenen Zuhause bleiben möchte, wird dennoch oft ein Wechsel in eine Pflegeeinrichtung oder eine Pflege-Wohngemeinschaft vorgeschlagen, weil die Versorgung zuhause nicht dauerhaft gewährleistet werden kann. Das im Projektverlauf entwickelte Konzept kann durch frühzeitige Integration und passgenaue Angebote die Versorgungsqualität und damit die Lebensqualität der Betroffenen verbessern und zugleich die häufig (mit-)pflegenden Zugehörigen entlasten.
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