Für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit einer lebensverkürzenden Erkrankung, die nicht geheilt werden kann, ist die hospizliche und palliative Begleitung und Versorgung von großer Bedeutung. Oft hat die Linderung von Schmerzen oder anderen Symptomen wie Luftnot, Übelkeit oder Angst zunächst Priorität. Die Wünsche und Bedürfnisse der Betroffenen sind dabei immer vorrangig: Nicht nur den körperlichen, auch den psychischen, sozialen und spirituellen Bedürfnissen muss Rechnung getragen werden.
Immer werden hier auch die Eltern, Geschwister, andere Angehörige und Nahestehende einbezogen, denn sie benötigen ebenso Unterstützung und Stärkung.
Wenn Familien mit lebensverkürzt erkrankten Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen zu Hause Unterstützung benötigen, können sie sich an ambulante Kinderhospizdienste wenden.
Damit Kinder und Jugendliche mit schwer behandelbaren Symptomen und komplexen Krankheitsbildern ihre verbleibende Lebenszeit zu Hause verbringen können, gibt es Teams von speziell ausgebildeten Ärztinnen und Ärzten, Pflegenden und anderen Berufsgruppen, die ins Haus kommen, um dort Hilfe und Unterstützung anzubieten.
Wenn die Begleitung und Versorgung der erkrankten Kinder und Jugendlichen zu Hause nicht (mehr) möglich ist, so besteht die Möglichkeit der Aufnahme auf einer Palliativstation oder in ein stationäres Hospiz. Stationäre Hospize nehmen Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzenden Erkrankungen und ihre Familien auf.
Die Beratung und Begleitung durch einen Kinderhospizdienst ist kostenfrei.
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Für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit einer lebensverkürzenden Erkrankung, die nicht geheilt werden kann, ist die hospizliche und palliative Begleitung und Versorgung von großer Bedeutung. Oft hat die Linderung von Schmerzen oder anderen Symptomen wie Luftnot, Übelkeit oder Angst zunächst Priorität. Die Wünsche und Bedürfnisse der Betroffenen sind dabei immer vorrangig: Nicht nur den körperlichen, auch den psychischen, sozialen und spirituellen Bedürfnissen muss Rechnung getragen werden. Immer werden hier auch die Eltern, Geschwister, andere Angehörigen und Nahestehende einbezogen, denn sie benötigen ebenso Unterstützung und Stärkung – sowohl für sich selbst als auch für das kranke Kind. Hier ist es besonders wichtig, dass alle Professionen im Umfeld des erkrankten Kindes voneinander wissen und da, wo es notwendig ist, Hand in Hand miteinander arbeiten. Anders als bei Erwachsenen stehen in der Begleitung dieser Kinder und Jugendlichen nicht die onkologischen Erkrankungen im Vordergrund. Häufig sind die Kinder hier auch von neurologischen oder Stoffwechselerkrankungen betroffen. Dies geht unter anderem mit geistigen Einschränkungen einher. Zudem handelt es sich um teilweise lange Zeiten verschiedener Krankheitsphasen von einigen Monaten bis zu vielen Jahren.
Wenn Familien mit lebensverkürzt erkrankten Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen zu Hause Unterstützung benötigen, können sie sich an ambulante Kinderhospizdienste wenden:
Ambulante Hospizdienste für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene
Die an einer die Lebenszeit verkürzenden Krankheit leidenden Kinder und Jugendlichen mit ihren Familien bedürfen der besonderen Unterstützung, u.a. in Form von Entlastung oder Gesprächen über die häusliche Situation oder den bevorstehenden Tod. Hier haben ambulante Hospizdienste ihre Aufgabe. Ihre Angebote und Leistungen regeln § 39a Abs. 2 SGB V und die entsprechende Rahmenvereinbarung . Ehrenamtliche Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter leisten im häuslichen Umfeld konkrete Hilfe. Koordiniert und geplant werden diese Einsätze in der Regel von (meist hauptamtlichen) Koordinatorinnen und Koordinatoren. Diese übernehmen u.a. folgende Aufgaben: Koordination und Einsatzplanung für die Begleitungen in den betroffenen Familien, Befähigung oder Qualifizierung der ehrenamtlichen Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter, Kooperation und Vernetzung mit den anderen Institutionen, die sich um die erkrankten Kinder und ihre Familien kümmern. Die Beratung und Begleitung durch einen Kinderhospizdienst ist kostenfrei.
Um mit einem sicheren Gefühl zu Haus bleiben zu können, ist eine gute medizinische und pflegerische Begleitung und Versorgung notwendig:
Pädiatrische palliativmedizinische und palliativpflegerische Versorgung
Damit Kinder und Jugendliche mit schwer behandelbaren Symptomen und komplexen Krankheitsbildern ihre verbleibende Lebenszeit zu Hause verbringen können, gibt es Teams von speziell ausgebildeten Ärztinnen und Ärzten, Pflegenden und anderen Berufsgruppen, die ins Haus kommen, um dort Hilfe und Unterstützung anzubieten.
Gesetzlich geregelt werden die Leistungen von SAPV in § 37b und § 132d SGB V.
Die ambulante pädiatrische Palliativversorgung geht auf die besonderen Bedürfnisse von Kindern (Neugeborenen, Säuglingen und Kleinkindern), Jugendlichen und jungen Erwachsenen ein. Auf Grund des teilweise langen Krankheitsverlaufs werden Kinder häufig über Jahre durchgehend oder mit Unterbrechungen palliativ versorgt. Im Fokus der Begleitung steht immer die gesamte Familie. Ziel der Versorgung ist neben der Symptomlinderung und einer vorausschauenden Versorgungsplanung unter anderem die Stärkung der Familien, der Verbleib des Kindes in seinem Zuhause und die Unterstützung in der Krankheitsbewältigung.
Für die pflegerische Umsorgung von schwerstkranken, unheilbar erkrankten Kindern und Jugendlichen gibt es spezialisierte Pflegedienste. Die Beratung und Durchführung der notwendigen palliativpflegerischen Maßnahmen sind ihre Kernaufgabe. Sie stehen u.a. in engem Kontakt zu den ambulanten Hospizdiensten für Kinder- und Jugendliche, qualifizierten Palliativärzten und den Teams der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche. Die Leistungen der Palliativpflegedienste werden von der Pflegeversicherung abgedeckt, wenn eine Verordnung des Haus- oder Facharztes vorliegt.
Wenn die Begleitung und Versorgung der erkrankten Kinder und Jugendlichen zu Hause nicht (mehr) möglich ist, es medizinische Fragen gibt oder eine vorübergehende intensive Entlastung benötigt wird, so besteht die Möglichkeit der Aufnahme auf einer Palliativstation oder in ein stationäres Hospiz:
Palliativstationen oder Palliativeinheiten
In NRW gibt es eine Palliativstation für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene in Datteln. Die Gründe für die Aufnahme — nach der Einweisung des Kinderarztes — sind vielfältig: akute leidvolle Komplikationen, Schmerzen, Krampfanfälle, Unruhe und vieles mehr. Das Stationsteam setzt sich unter anderem zusammen aus Kinder- und Jugendärzten, Pflegekräften, Psychologen und Heilerziehungspflegern. Ebenfalls stehen qualifizierte ehrenamtliche Mitarbeiter den Familien zur Seite, die, ohne dass Kosten für sie entstehen, mit aufgenommen werden können.
Stationäre Hospize für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene
Stationäre Hospize nehmen Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzenden Erkrankungen und ihre Familien auf. Es sind eigenständige Einrichtungen mit in der Regel 8 bis 16 Betten, in denen es für die Kinder und für die Jugendlichen jeweils eigene Bereiche gibt. Auch die Eltern und Geschwisterkinder erhalten hier Unterstützung und Begleitung. Anders als in Hospizen für Erwachsene können die Familien auf Wunsch ab der Diagnose und nicht nur in der letzten Lebensphase für einen bestimmten Zeitraum begleitet werden. Je nach Erkrankung und Diagnose können lebensverkürzend erkrankte Kinder und Jugendlich lange leben, jedoch immer mit dem Wissen um ihren nahenden Tod. Dies bringt es mit sich, dass die Familien sich immer wieder mit Verlust, Hoffnung oder Ängsten auseinandersetzen müssen. Stationäre Kinder- und Jugendhospize bieten hierfür die Möglichkeit, nicht zuletzt durch ihre speziell ausgebildeten Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter. Grundlagen der Versorgung im stationären Kinderhospiz finden Sie unter §39a Abs.1 SGB V sowie in den entsprechenden Rahmenvereinbarungen. Der Aufenthalt für die Kinder und Jugendlichen ist kostenfrei, auch den Familien entstehen in der Regel keine Kosten.
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