Materialien
Hier finden Sie Materialien, die ALPHA NRW veröffentlicht hat. Sie stehen alle kostenfrei zur Verfügung. Einige liegen nur in digitaler Form vor und können im Format PDF heruntergeladen werden. Gedruckt vorliegende Materialien können Sie über eine Bestellfunktion anfordern.
Die Materialien gliedern sich in unterschiedliche Themen. Über eine Filterfunktion können Sie eine Auswahl treffen. Sollten Sie etwas nicht finden, das Sie suchen, schreiben Sie uns gern eine E-Mail.
Hospizdialog
Hospizdialog NRW ist die hauseigene Zeitschrift von ALPHA NRW. Er erscheint seit 1999 viermal im Jahr und wird kostenlos abgegeben.
Jede Ausgabe bietet ein Schwerpunktthema mit Beiträgen von Expertinnen und Experten. Darüber hinaus werden in jedem Heft wichtige Themen und Fragen aus der Hospiz- und Palliativversorgung diskutiert und Veranstaltungshinweise gegeben.
Publikationen
Die unten gelisteten Publikationen können Sie über die Buttons filtern. Klicken Sie hierzu auf den Bereich, der Sie besonders interessiert.
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Digitale Materialsammlung zur Befähigung ehrenamtlich Mitarbeitender in der Hospizarbeit – Padlet
Arbeitshilfe
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Qualität und Qualifikation in der ehrenamtlichen Arbeit hospizlicher und palliativer Einrichtungen - Digitale Materialsammlung zur Befähigung ehrenamtlich Mitarbeitender in der Hospizarbeit.
Diese Materialsammlung wird kontinuierlich weitergeführt und erweitert.
Wenn die Krankheit fortschreitet. Broschüre für Patienten und Angehörige
Handreichung
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Die Broschüre wendet sich an Menschen, die an einer schweren, nicht heilbaren Erkrankung leiden, sowie an deren Familienangehörige und Freunde. Es werden praktische Tipps und Informationen über den möglichen Verlauf der Krankheit sowie ein Überblick über Hilfen gegeben, die von den Diensten und Einrichtungen der Hospizarbeit und Palliativversorgung bereit gehalten werden. Themen sind u.a. häufige Beschwerden und Therapiemöglichkeiten, Veränderungen am Lebensende, Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung.
Diese Publikation kann hier als PDF-Datei abgerufen werden.
Die Broschüre kann hier kostenfrei bestellt werden.
Trauernden begegnen. Ein Mutmachseminar
Arbeitshilfe
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Immer wieder begegnen uns Menschen, die Angst im Umgang mit Trauernden haben und sich hilflos fühlen. Wie schön wäre es doch, wenn die Menschen Trauernde besser verstehen, wenn sie die Angst vor Begegnungen mit Trauernden gar verlieren würden!
Es gibt in unserem Land viele Angebote für Trauernde: Trauergruppen, Trauercafés, Eins-zu-Eins-Trauerbegleitungen. Doch ein niederschwelliges Angebot für Mitmenschen, die hilflos im Umgang mit Trauernden sind und sich Unterstützung wünschen, ohne gleich eine umfangreiche Trauerbegleiterausbildung zu absolvieren, fehlt. Und welche Unterstützung würden Trauernde durch gestärkte und ermutigte Mitmenschen erfahren? Gleichzeitig wäre es ein Beitrag zu einer positiven Entwicklung unserer Gesellschaft, um Trauer – und somit auch die Themen Sterben und Tod – aus der Tabuzone heraus und wieder ins Leben hereinzuholen.
So entstand die Idee eines Mutmachseminars. Ein Seminar, das Menschen in ihrem alltäglichen Leben stärken soll, um Trauernde nicht allein zu lassen, sondern ihnen mit Achtsamkeit, Empathie, Wertschätzung und Verständnis zu begegnen.
Die PowerPoint-Präsentation können Sie als pptx-Datei hier abrufen.
Die Info- und Arbeitsblätter finden Sie hier.
Den Evaluationsbogen können Sie hier abrufen. *
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Netzwerke der Hospiz- und Palliativversorgung in NRW - Eine Bestandsaufnahme
Arbeitshilfe
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Was zeichnet ein wirksames und für alle Beteiligten hilfreiches Netzwerk im palliativ-hospizlichen Bereich aus? Was sind dessen Merkmale, was sind konkrete Qualitätskriterien? Worauf sollte beim Auf- und Ausbau solcher Kooperationsbeziehungen, die als Netzwerke bezeichnet werden, unbedingt geachtet werden? Diesen und weiteren Fragen geht diese Untersuchung nach. Sie unterzieht Anzahl, Aufbau, Strukturen sowie die Arbeitsweisen der hospizlich-palliativen Netzwerke in NRW einer Bestandsaufnahme. Die im Rahmen dieser Untersuchung identifizierten Erfolgskriterien sollen bestehende ebenso wie sich formierende Netzwerke der Hospiz- und Palliativversorgung unterstützen.
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Diese Publikation ist nur als PDF erhältlich.
Den letzten Weg gemeinsam gehen. Sterben, Tod und Trauer in Wohneinrichtungen für Menschen mit geistigen Behinderungen
Arbeitshilfe
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Menschen erleben das Leben und Sterben sehr individuell. Das Leben von Menschen mit geistiger Behinderung in ihrem System weicht vielleicht nur geringfügig von dem Leben und damit von den Bedürfnissen, den Wünschen, den Emotionen von Menschen ohne geistige Behinderung ab. Dennoch gibt es Besonderheiten in Hinblick auf das Leben, das Sterben, den Tod und die Trauer in den Einrichtungen des stationären bzw. betreuten Wohnens für Menschen mit geistiger Behinderung. Dieses Buch möchte nicht nur die Auseinandersetzung mit der Thematik fördern. Es bietet ebenso Hinweise, Ideen und Umsetzungsmöglichkeiten dafür an, dass Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter in diesen Institutionen im Sinne der Menschen mit Behinderungen und gemeinsam mit ihnen gute Wege im Umgang mit Sterben, Tod und Trauer finden.
Diese Publikation kann hier als PDF-Datei abgerufen werden.
Die Broschüre kann hier kostenfrei bestellt werden.
Die Publikationen sind mit Förderung des Landes NRW entstanden. Daher sind sie kostenfrei erhältlich. Bei Bestellung mehrerer Exemplare stellen wir Ihnen jedoch ggf. die Portokosten in Rechnung.
Gesundheitliche Versorgungsplanung - Handreichung zur regionalen Umsetzung
Handreichung
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Eine gesundheitliche Versorgungsplanung gem. § 132g SGB V (GVP), wie sie immer mehr Bewohnerinnen und Bewohner stationärer Einrichtungen der Alten- und Eingliederungshilfe angeboten wird, kann nur funktionieren, wenn jenseits der einzelnen Einrichtung alle an der Versorgung Beteiligten zusammenarbeiten und abgestimmt vorgehen. Nur dann kann gewährleistet werden, dass die Wünsche und Verfügungen der Menschen z. B. auch im Fall eines Krankenhausaufenthaltes berücksichtigt werden. Diese Handreichung beschreibt, wie die Umsetzung von GVP nach § 132g SGB V in einem regionalen Netzwerk gelingen kann und welche Schritte, Entwicklungen und Abläufe dazu nötig oder hilfreich sind.
Diese Publikation kann hier als PDF-Datei abgerufen werden.
Diese Publikation ist nur als PDF erhältlich.
Umsetzung der Gesundheitlichen Versorgungsplanung gem. §132 SGB V (GVP) im Regionalen Netzwerk - Projektbericht
Projektbericht
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Im Rahmen eines mehrjährigen, vom Land NRW geförderten Projektes konnte gezeigt werden, wie die Einführung und Umsetzung von GVP nach § 132g SGB V in einem regionalen Netzwerk gelingen kann und welche Schritte, Entwicklungen und Abläufe dazu nötig oder hilfreich sind. Dies war möglich, weil im Projektverlauf vier Regionen in NRW begleitet und darin unterstützt wurden, notwendige Umsetzungsschritte zur regionalen Implementierung von GVP nach § 132g SGB V zu identifizieren und Qualitätskriterien in regionalen Netzwerken beschreiben zu können.
Menschen am Lebensende - Begleitung durch Hospizdienste in der Corona-Pandemie
Arbeitshilfe
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Weitere Informationen folgen in Kürze
Kinder in den Blick. Begleitung und Unterstützung von Kindern und Jugendlichen sterbender und verstorbener Elternteile
Arbeitshilfe
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Kinder und Jugendliche von sterbenden oder verstorbenen Elternteilen befinden sich in einer sehr sensiblen und belastenden Situation. Daher ist es besonders wichtig, dass all jene, die im Kontakt stehen mit diesen Kindern, Kenntnis haben von den zur Verfügung stehenden Angeboten und Möglichkeiten. Dazu gehören unter anderem Fachkräfte aus Pflege und Sozialarbeit, Ärztinnen und Ärzte, Lehrerinnen und Lehrer oder Erzieherinnen und Erzieher oder Mitarbeitende im Jugendamt. Die Broschüre zeigt auf, welche Gesichtspunkte und Fragestellungen zu berücksichtigen sind, welche Handlungsmöglichkeiten bestehen und welche Netzwerkpartner einbezogen werden können, damit die Kinder und auch ihre Familien gut begleitet werden.
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Die Publikationen sind mit Förderung des Landes NRW entstanden. Daher sind sie kostenfrei erhältlich. Bei Bestellung mehrerer Exemplare stellen wir Ihnen jedoch ggf. die Portokosten in Rechnung.
Werd ich ein Stern am Himmel sein. Ein Buch für alle und insbesondere für Bewohnerinnen und Bewohner von Einrichtungen für Menschen mit Behinderungen
Handreichung
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Menschen sterben überall und in jedem Alter. Manchmal kommt der Verlust eines lieben Menschen unerwartet; es gibt jedoch auch Situationen, in denen Menschen z.B. durch eine lange Krankheit auf den Tod eines Angehörigen oder Freundes vorbereitet sind. Ob nun jemand plötzlich oder vorbereitet stirbt, der Tod eines lieben Menschen ist immer eine Erfahrung, die viele unterschiedliche Gefühle und Gedanken auslöst. In diesem Buch wird die Geschichte von Tobias erzählt, der an Krebs erkrankt und stirbt. Neben der Geschichte von Tobias finden sich Aussagen von Bewohnerinnen und Bewohnern sowie Erklärungen in einfachen Worten und anschauliche Illustrationen zu dem, was mit Tobias geschieht. Dieses Buch kann mit Bewohnerinnen gemeinsam gelesen und angeschaut werden und ermöglicht so eine Auseinandersetzung mit Krankheit, Sterben und Tod im Umfeld von Menschen mit geistiger Behinderung.
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Was Sie bestimmen, zählt! - Vorsorge treffen für die letzte Lebensphase
Handreichung
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Vorsorge treffen für die letzte Lebensphase
Ein Ratgeber im Rahmen der gesundheitlichen Versorgungsplanung für die letzte Lebensphase
(nach §132gSGB V)
Jeder Mensch, der volljährig und einwilligungsfähig ist, kann für den Fall, dass er nicht mehr selbst einwilligen kann, selbst über seine Behandlung und Begleitung am Lebensende vorausschauend entscheiden. Er kann durch seine gesundheitliche Versorgungsplanung vorab zum Beispiel einer Behandlung zustimmen oder sie ablehnen.
Diese Broschüre richtet sich an Menschen, die für sich selbst oder gemeinsam mit einem Familienmitglied oder anderen nahestehenden Personen eine gesundheitliche Versorgungsplanung für die letzte Lebensphase erstellen wollen. Sie richtet sich auch an Vorsorgebevollmächtigte und gerichtlich eingesetzte Betreuungspersonen, die bereit sind, diese verantwortungsvolle Aufgabe zu übernehmen.
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Die Broschüre kann hier kostenfrei bestellt werden.
Praxishandbuch Vielfalt in Hospiz- und Palliativarbeit
Arbeitshilfe
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Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter in Hospiz- und Palliativeinrichtungen möchten sich Menschen mit unterschiedlichen kulturellen Hintergründen öffnen. Sowohl unter den Begleitenden als auch unter den Mitarbeitenden bildet sich jedoch die Vielfalt, die wir in unserer Bevölkerung finden, nicht ab. ALPHA hat sich bereits vor einigen Jahren mit dieser Thematik befasst und Hintergründe und Möglichkeiten der Auseinandersetzung beschrieben. Mit diesem Projekt als nächsten Schritt war der Wunsch verbunden, den Blick zu weiten. Denn sich der Diversität unserer Gesellschaft zu öffnen, bedeutet mehr als das Erlernen von Ritualen. Das vorliegende digitale Praxishandbuch möchte bei den Mitarbeitenden die Selbstreflexion hinsichtlich der Vielfalt und Diversity fördern, indem es Fragen aufgreift wie: Was hat Diversity mit mir zu tun? Wie gelingt der Transfer in die Arbeitspraxis? Wie kommen wir zu einem guten Austausch und vor allem zum Handeln?
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Diese Publikation ist nur als PDF erhältlich.
Entscheidungsfindung in der letzten Lebensphase
Handreichung
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Ethische Fragestellungen entstehen alltäglich in vielen kleinen, aber auch hochsensiblen existenziellen Entscheidungsprozessen. „Was können wir am besten tun?“
Fragen wie diese stellen sich nicht nur in akut-medizinischen Settings, sondern auch in den Arbeitsbereichen der Hospiz- und Palliativversorgung, denn in der letzten Lebensphase entstehen oft komplexe Situationen mit vielen Beteiligten.
Diese Broschüre soll verschiedene Möglichkeiten aufzeigen, wie die Entscheidungsfindung unterstützt werden kann. Hierzu wird eine Auswahl von Instrumenten vorgestellt, die in den unterschiedlichen Bereichen der Hospiz- und Palliativversorgung hilfreich sein kann.
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Die Broschüre kann hier kostenfrei bestellt werden.
Hospiz- und Palliativversorgung im Krankenhaus - Handlungsempfehlungen (Pocket-Version)
Arbeitshilfe
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Zum schnellen Nachschlagen finden Sie alle relevanten Informationen zu diesem Thema kompakt in der handlichen Pocket-Version. Ausführlicher wird das Thema in den Handlungsempfehlungen behandelt.
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Die Publikationen sind mit Förderung des Landes NRW entstanden. Daher sind sie kostenfrei erhältlich. Bei Bestellung mehrerer Exemplare stellen wir Ihnen jedoch ggf. die Portokosten in Rechnung.
Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) - Leitfaden für eine patientenzentrierte Versorgung
Arbeitshilfe
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Die Diagnose einer amyotrophen Lateralsklerose (ALS) ist ein Schicksalsschlag, mit dem das ganze Leben der Betroffenen aus den Fugen gerät. Eine Heilung ist nicht möglich und das Wissen um die mit dem Fortschreiten der Erkrankung verbundenen Einschränkungen und Belastungen wiegt schwer. Es gibt viele Möglichkeiten zur Unterstützung; doch für Patientinnen und Patienten wie für ihre Zugehörigen ist es eine große Aufgabe, wie und mit welchen Mitteln sie ihre Versorgung organisieren können, wo und wann sie die benötigten Hilfsmittel und Ressourcen erhalten und wer ihnen die notwendigen Informationen geben kann. Diese Broschüre richtet sich an Ärzte, Gesundheits- und Krankenpflegende und andere Mitarbeitende im Gesundheitsdienst sowie an die Betroffenen und ihre Zugehörigen. Sie enthält Informationen zu ALS und zur Hospiz- und Palliativversorgung für die Betroffenen. Insbesondere richtet sich die Broschüre an Neurologen, die etwas über die Palliativversorgung wissen möchten, und Palliativmediziner, die etwas über ALS und ihre Behandlung wissen möchten.
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Hospiz- und Palliativversorgung im Krankenhaus - Handlungsempfehlungen
Arbeitshilfe
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Diese Handlungsempfehlungen sollen all jenen eine Hilfestellung bieten, die Sterbenskranke während eines Krankenhausaufenthaltes und an den Schnittstellen von oder zu der ambulanten Versorgung professionell begleiten, behandeln oder betreuen. Sie sind entstanden nach einer Befragung von Mitarbeitenden in Kliniken sowie deren Netzwerkpartnern aus Hospiz- und Palliativarbeit, aus Medizin und ambulanter sowie stationärer Pflege. Vor dem Hintergrund von sechs Themenfeldern finden Sie hier sehr kompakt konkrete Hinweise auf Umsetzungsschritte.
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Die Publikationen sind mit Förderung des Landes NRW entstanden. Daher sind sie kostenfrei erhältlich. Bei Bestellung mehrerer Exemplare stellen wir Ihnen jedoch ggf. die Portokosten in Rechnung.
Zusammenarbeit regeln - Kooperationsvereinbarungen in der Hospiz- und Palliativversorgung (2020)
Arbeitshilfe
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Durch den Auf- und Ausbau von Netzwerken und Kooperationen sind in den letzten Jahren zunehmend Fragen zur Anbahnung, Aushandlung und Ausgestaltung von Kooperationsvereinbarungen entstanden. Um diesem gestiegenen Informations- und Beratungsbedarf nachzukommen, hat ALPHA gemeinsam mit dem Hospiz- und PalliativVerband NRW e.V. und der Landesvertretung NRW der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin diese Broschüre erstellt. Sie bietet Empfehlungen zur Gestaltung von Kooperationsvereinbarungen zwischen Einrichtungen des Sozial- und Gesundheitswesens und Organisationen der Hospiz- und Palliativversorgung.
Hier finden Sie das pdf als Download
Belastungs- und Schutzfaktoren in Teams der Hospiz- und Palliativversrogung in Nordrhein-Westfalen - eine Pilotstudie (2020)
Studie
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Sterbende begleiten schafft Zufriedenheit
Neue Pilotstudie für NRW untersucht Belastungs- und Schutzfaktoren in Teams der Hospiz- und Palliativversorgung
Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter in der Hospizarbeit und Palliativversorgung haben eine hohe Arbeitszufriedenheit und sie haben das Gefühl, diese Arbeit noch lange Zeit weiter ausführen zu können. Dennoch lassen sich Belastungsfaktoren identifizieren, die kontinuierlich in den Blick genommen werden sollten. Das zeigt eine neue landesweite Pilotstudie, die von ALPHA – Ansprechstellen im Land Nordrhein-Westfalen zur Palliativversorgung, Hospizarbeit und Angehörigenbegleitung – im Auftrag des NRW-Ministeriums für Arbeit, Gesundheit und Soziales (MAGS NRW) durchgeführt wurde. Zehn Jahre nach der viel beachteten Vorgänger-Studie „Wie viel Tod verträgt das Team?“ (ALPHA Rheinland 2009, Autorenteam: Müller S., Pfister D., Müller M.) wurden die Entwicklungen der Versorgungslandschaft aufgenommen und der Untersuchungsfokus erweitert. Die jetzt vorgelegte Studie bietet ein detailreiches Bild dazu, warum Mitarbeitende in diesem Berufsfeld gern ihre Arbeit tun, aber auch, was sie als belastend empfinden.
In einer Befragung von Diensten und Einrichtungen wurden belastende und stärkende Faktoren untersucht, die die Arbeit in der Versorgung und Begleitung von schwerstkranken und sterbenden Menschen prägen. Befragt wurden Dienste der Spezialisierten Ambulanten Palliativversorgung (SAPV), Palliativstationen, Stationäre Hospize, Ambulante Hospizdienste (AHD), Ambulante Palliativpflegedienste sowie Palliativnetzwerke inklusive kooperierender Palliativpflegedienste und Qualifizierte Palliativ-Ärztinnen und Ärzte (QPA). Für den Einschluss wurde vorab das Erreichen einer Rücklaufquote von mindestens 75% pro Team festgelegt. Den umfangreichen Fragebogen beantworteten insgesamt 196 haupt- und ehrenamtlich tätige Personen aus 11 Diensten und Einrichtungen.
Als belastend empfinden die Befragten institutionelle sowie organisationale Faktoren (Zeit- und Personalmangel, hoher Dokumentationsaufwand), Kommunikationsschwierigkeiten, widersprüchliche Behandlungspläne bzw. Therapieziele sowie nicht gelungene Symptomkontrolle. Auch ein Mangel an Zeit wird als hinderlich für eine gelingende hospizliche und palliative Begleitung und Arbeitsweise wahrgenommen. Weitere Belastungsfaktoren liegen im persönlichen Bereich, wie z.B. ein überhöhter Anspruch an sich selbst, Ähnlichkeiten mit der begleiteten Person oder mit deren Situation, aber auch eine fehlende soziale Einbettung der Patientinnen und Patienten oder schwierige familiäre Beziehungen.
Zahlreiche stärkende Faktoren wurden von den Befragten benannt. So sind Familie, Privatleben, Freunde und Freundinnen treffen, Sport, Ablenkung und Humor wichtige Ressourcen für den beruflichen Umgang mit dem Tod. Insgesamt betrachtet haben sich für zwei Fünftel die Arbeitsbedingungen seit Aufnahme der Tätigkeit in der gegenwärtigen Verortung (sehr) verbessert. Hierzu zählen einerseits Fort- und Weiterbildungsangebote als auch eine hospizliche und palliative Informiertheit bzw. das Wissen darum. Einige Befragte sehen eine bessere Aufklärung und Kommunikation mit Patientinnen, Patienten und Zugehörigen als positive Entwicklung innerhalb der Versorgungslandschaft.
Die Antworten zeigen u.a. auch, dass die multiprofessionelle Arbeit im Feld der Hospiz- und Palliativversorgung gut funktioniert und die Arbeitsaufteilung und -abläufe den eigenen Wünschen entsprechen. Die meisten Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter fühlen sich im Team wertgeschätzt und haben das Gefühl, etwas bewirken zu können. Nahezu alle Befragten empfinden ihre Arbeit als sinnvoll und befriedigend. Ein Großteil ist zuversichtlich, dass ihr Team mehrere Jahre bestehen bleibt.
Ateş, G., Jaspers, B., Kern, M. (2020). Belastungs- und Schutzfaktoren in Teams der Hospiz- und Palliativversorgung in Nordrhein-Westfalen – eine Pilotstudie.
Hospiz- und Palliativversorgung im Krankenhaus - Eine Befragung
Studie
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Um einen Einblick in die Situation Sterbender in Krankenhäusern in NRW aus Sicht der Versorgenden zu erhalten, hat ALPHA NRW eine Befragung der Krankenhäuser durchgeführt, mit dem Fokus auf das Aufnahme- und Entlassmanagement sowie auf die Prozesse in den Verlauf der Behandlung der sterbenden Patientinnen und Patienten. Dafür wurden Mitarbeitende aus den Krankenhäusern sowie die in der stationären und ambulanten Weiterversorgung Tätigen befragt. Neben Fragen zu Infrastrukturen, Abläufen und Wahrnehmungen war auch die jeweils individuelle Einschätzung hinsichtlich der Verbesserungspotentiale ein wichtiges Element der Erhebung.
Aus den Erkenntnissen dieses Projektes wurden in einem sich anschließenden Schritt Handlungsempfehlungen und -anleitungen für Krankenhäuser formuliert.
Die Ergebnisse der Befragung können Sie als PDF-Datei herunterladen.
Den Fragebogen für die Krankenhäuser können Sie als PDF-Datei herunterladen.
Den Fragebogen für die Netzwerkpartner können Sie als PDF-Datei herunterladen.
Stein im Schuh - Achtundvierzig Übungen und neun (Fall-)Geschichten für die Weiterbildung mit Mitarbeitenden in der Eingliederungshilfe und Netzwerkpartnern der Palliativversorgung und Hospizarbeit
Arbeitshilfe
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Diese Publikation ist nur als PDF erhältlich.
Hospiz von A-Z - Ein Informationsleitfaden. Deutsch - Türkisch
Handreichung
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Diese Informationsschrift enthält einige wichtige Inhalte und Begriffe aus Hospiz- und Palliativarbeit. Diese werden hier stichwortartig beschrieben und stellen auf diese Weise erste Anhaltspunkte für Interessierte und Betroffene dar. Die Broschüre ist zweisprachig deutsch-türkisch, da türkisch (neben russisch) eine der in Deutschland am häufigsten gesprochenen Fremdsprachen ist.
Diese Publikation kann hier als PDF-Datei abgerufen werden.
Die Broschüre kann hier kostenfrei bestellt werden.
Die Publikationen sind mit Förderung des Landes NRW entstanden. Daher sind sie kostenfrei erhältlich. Bei Bestellung mehrerer Exemplare stellen wir Ihnen jedoch ggf. die Portokosten in Rechnung.
Modellprojekt zur Entwicklung eines Konzeptes zur Palliativversorgung von Patient*innen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS)
Projektbericht
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Für Patient*innen mit ALS besteht ein besonders hohes Risiko für Versorgungslücken und -engpässe, weil der komplexe und dynamische Verlauf der Erkrankung immer wieder zu Krisen führen kann, die nur mit hohem Aufwand und einer großen Zahl von beteiligten Berufsgruppen und Fachrichtungen überwunden werden können. Darüber hinaus bestehen insbesondere zu Beginn der Erkrankung viele Unsicherheiten bzgl. des Verlaufs, sowohl bei Betroffenen, als auch bei Zugehörigen. Die Komplexität der Erkrankung führt häufig zu Überforderung bei allen Beteiligten. Bei der derzeitigen Versorgungslage ist davon auszugehen, dass Patient*innen mit ALS häufiger stationär im Krankenhaus behandelt werden, weil die hausärztliche Versorgung nicht ausreicht und Fachärzt*innen wie auch Krankenhausambulanzen keine Hausbesuche gewährleisten. Obwohl die überwiegende Mehrzahl der Betroffenen möglichst lange im eigenen Zuhause bleiben möchte, wird dennoch oft ein Wechsel in eine Pflegeeinrichtung oder eine Pflege-Wohngemeinschaft vorgeschlagen, weil die Versorgung zuhause nicht dauerhaft gewährleistet werden kann. Das im Projektverlauf entwickelte Konzept kann durch frühzeitige Integration und passgenaue Angebote die Versorgungsqualität und damit die Lebensqualität der Betroffenen verbessern und zugleich die häufig (mit-)pflegenden Zugehörigen entlasten.
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Diese Publikation ist nur als PDF erhältlich.
Sterben, Tod und Trauer - Wichtige Begriffe in Leichter Sprache
Handreichung
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Die Broschüre soll ermöglichen, mit Bewohnerinnen und Bewohnern von ambulanten und stationären Einrichtungen der Behindertenhilfe über Sterben, Tod und Trauer ins Gespräch zu kommen. Leichte Sprache ist maximal vereinfachtes Deutsch mit einfachem Wortschatz und mit Bebilderung. Die schriftliche Information wird dabei so aufbereitet, dass sie von Menschen mit kognitiven Einschränkungen selbständig aufgenommen, aber auch gemeinsam mit den Betreuern durchgegangen werden kann. Die Broschüre kann sowohl den Einrichtungen der Behindertenhilfe als auch den Hospiz- und Palliativdiensten, die mit den Einrichtungen im Kontakt stehen, zur Verfügung gestellt werden.
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Sterben, Tod und Trauer - Wichtige Begriffe in Einfacher Sprache
Handreichung
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Menschen mit Lese- und Rechtschreibschwäche, Menschen mit Hirnverletzungen, ältere Menschen und Menschen mit geringen Deutschkenntnissen soll ermöglicht werden, sich über die Themen Sterben, Tod und Trauer sowie über Hospiz- und Palliativversorgung zu informieren. Hierfür wurde diese Broschüre in Einfacher Sprache erstellt. Anders als bei der Leichten Sprache gibt es für die Einfache Sprache kein Regelwerk. Ihr Sprachstil ist etwas komplexer als bei der Leichten Sprache. Die Broschüre kann u.a. von Einrichtungen der Hospiz- und Palliativversorgung und der Altenhilfe angefordert werden, um sie an Interessierte, Bewohner/innen, Angehörige oder relevante Institutionen weiterzugeben.
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Sterben, Tod und Trauer im Kindergarten. Ein Begleitbuch für Erzieherinnnen und Erzieher
Arbeitshilfe
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Sterben, Tod und Trauer machen vor den Toren eines Kindergartens nicht halt. Ausgelöst durch den Tod der Katze, die das Kind am Straßenrand leblos liegen sah, aber schwerwiegender noch: ausgelöst durch den Tod der Großmutter oder des Vaters eines Kindergartenkindes kommt das Thema in den Kindergarten, muss und darf dort seine Zeit und seinen Raum finden. Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter von Kindertagesstätten haben mitunter wenig Erfahrung mit dem Thema, zudem war der Umgang mit Sterben und Tod kein Thema in ihrer Ausbildung. Es gibt vielleicht wenig Regelhaftes und Konkretes, was ihren Umgang mit einer solch sensiblen Situation bestimmt. Diese Broschüre bietet ein Repertoire an Verhaltensweisen, Methoden oder auch Medien an, die Mitarbeitende in Kindertageseinrichtungen sowohl präventiv als auch in akuten Situationen nutzen können.
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Still geboren. Unterstützende Maßnahmen in der Begleitung von Eltern zum Zeitpunkt der Geburt
Arbeitshilfe
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Nach Aussagen des Statistischen Bundesamtes enden in Deutschland rund 0,4% aller Schwangerschaften mit einer Fehl oder Totgeburt; das sind vier von 1000 Schwangerschaften. Bislang gibt es insgesamt sehr wenig Forschungsmaterial zum Thema Fehl- und Totgeburt; bei ca. der Hälfte aller Totgeburten ist die Ursache für das Versterben der Feten unklar. Hebammen, Ärzte und Pflegepersonal der geburtshilflichen Stationen werden sich mit hoher Wahrscheinlichkeit im Laufe ihres beruflichen Lebens mit der Situation konfrontiert sehen, dass ein Kind im perinatalen Zeitraum verstirbt. Für sie und für diesen relativ kurzen Zeitraum ist diese Veröffentlichung geschrieben. Die Qualität der Begleitung betroffener Eltern hat maßgeblich Einfluss auf die Möglichkeiten der Verarbeitung dieses einschneidenden Erlebnisses. Dies gilt für alle Beteiligten, also betroffene Eltern bzw. Familie sowie begleitendes Personal, die mit dieser Broschüre angesprochen sind.
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Hospiz- und Palliativarbeit für Menschen mit Migrationshintergrund
Arbeitshilfe
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Menschen mit Migrationshintergrund rücken immer mehr in den Fokus der Palliativ- und Hospizbegleitung – mit den aktuellen gesellschaftspolitischen Entwicklungen in noch stärkerem Ausmaß als zuvor. Daher hat sich ALPHA dieses Themas angenommen und die in 2008 verfasste und rasch vergriffene Broschüre auf den Prüfstand gestellt. Die grundlegenden Informationen wie z. B. zur Migrationsgeschichte blieben unberührt. Es war jedoch ratsam, die Veränderungen in der Versorgung von Menschen mit Migrationshintergrund im palliativen und hospizlichen Bereich zu erforschen. Dies hat die Autorin Daniela Grammatico umgesetzt, indem sie erneut Interviews mit Praktikern durchführte.
Darüber hinaus wurde der Blick auf einzelne Handlungsschritte für eine erfolgreiche interkulturelle Öffnung gerichtet, so dass Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter der Hospiz- und Palliativdienste mit dieser Broschüre Informationen und Material erhalten, die den Prozess einer interkulturellen Öffnung unterstützen können.
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Palliativ- und Hospizversorgung für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene in Westfalen-Lippe
Studie
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Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene, die von einer pädiatrischen Palliativversorgung profitieren, leiden am häufigsten unter neurologischen Erkrankungen mit einer Lebenserwartung von mehreren Jahren. Die Grundversorgung geschieht durch Kinder- und Jugendärzte und ambulante (Kinder-)Krankenpflegedienste, die psychosoziale Unterstützung durch ambulante Kinderhospizdienste und die stationären Hospize für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene. Wenn die Krankheit fortschreitet, wird das Angebot durch ein spezialisiertes ambulantes Palliativteam ergänzt. In dieser Broschüre werden – in erster Linie für Versorger – die Angebote in Westfalen-Lippe vorgestellt und beschrieben.
Diese Publikation können Sie in der Druckfassung bestellen bei westfalen-lippe@alpha-nrw.de oder bei palliativteam@kinderklinik-datteln.de
Den Download als pdf finden Sie demnächst hier
Hospizkultur und Palliativversorgung in Einrichtungen der stationären Altenhilfe in Nordrhein-Westfalen – Erhebung des Ist-Zustandes
Projektbericht
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Die Erhebung, die vom Ministerium für Arbeit, Gesundheit und Soziales gefördert wurde, beschreibt erstmalig mit Hilfe von wissenschaftlich fundierten Zahlen den Ist-Stand von Hospizkultur und Palliativversorgung in Einrichtungen der stationären Altenhilfe in NRW. Auf der Grundlage von Leitfragen wird der Implementierungsgrad von Hospizkultur und Palliativversorgung für NRW dargestellt, Stärken und Schwächen analysiert und ggf. erforderliche Unterstützungsbedarfe institutionsspezifisch und landesweit beschrieben.
Mit Hilfe dieser Erkenntnisse können die weiteren Aktivitäten im Land NRW gezielter ausgerichtet werden.
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Diese Publikation ist nur als PDF erhältlich.
Gutachten zum Bedarf an Hospizbetten in Nordrhein-Westfalen
Studie
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Diese wissenschaftliche Untersuchung im Auftrag des Ministerium für Gesundheit, Emanzipation, Pflege und Alter präsentiert eine Berechnungsgrundlage, mit der eine Orientierung für die kommende Entwicklung im Bereich stationärer Hospize in NRW gegeben werden kann. Grundlage hierfür ist die Kenntnis der aktuellen Zahlen und Strukturen, die zu den Parametern einer Bedarfsberechnung gehören, Bedeutsam ist für die Zahl der Hospizbetten die definierte Zielgruppe, ein regionaler Bezug und die Einbeziehung der weiteren vielfältigen Entwicklungen im Bereich der Versorgung (Ausweitung stationärer Angebote in Krankenhäusern und Senioreneinrichtungen, Ausweitung ambulanter Angebote wie SAPV/SAPPV etc), Demographie bzw. Epidemiologie (Altersentwicklung, Pflegebedürftige, Einpersonenhaushalte etc.).
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Sterben, Tod und Trauer in der Kita, ein Fortbildungskonzept (USB-Stick)
Arbeitshilfe
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In Kindertagesstätten kommt es immer wieder vor, dass Kinder, Eltern und Erzieherinnen auf verschiedene Weise mit Krankheit, Sterben und Tod konfrontiert werden. Auch wenn die Mitarbeitenden in dem akuten Augenblick eine gute und sehr angemessene Form des Umgangs finden, sind viele doch durch solche Situationen verunsichert – sei es, weil sie nicht wissen, ob das, was sie tun, richtig ist, oder weil sie selbst sehr berührt sind. Mit dem vorliegenden auf einem Stick befindlichen Fortbildungskonzept können Erzieherinnen und Erzieher dazu befähigt werden, die Themen Sterben, Tod und Trauer in der Kindertagesstätte nicht nur präventiv aufzugreifen, sondern auch handlungsfähig zu sein und Sicherheit zu gewinnen für akute Situationen.
Zielgruppe dieses Fortbildungskonzepts sind Hospizmitarbeiterinnen und -mitarbeiter sowie Personen mit einem vergleichbaren Hintergrund, die in dieser Thematik sowohl über die inhaltlichen Fähigkeiten als auch über die Erfahrungen mit der Durchführung von vergleichbaren Befähigungskursen verfügen.
Die Daten des USB-Sticks können hier als ZIP-Datei abgerufen werden.
Der USB-Stick kann hier kostenfrei bestellt werden.
Die Publikationen sind mit Förderung des Landes NRW entstanden. Daher sind sie kostenfrei erhältlich.
Demenz am Lebensende
Handreichung
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Angehörige, die Menschen mit einer dementiellen Erkrankung begleiten, sind in einer schwierigen Lebenssituation. Sie müssen mit der geistigen Veränderung, der körperlichen Beeinträchtigung und dem Fremdwerden umgehen lernen. Dies allein ist schon eine schwerwiegende Situation. Wenn Menschen mit Demenz an ihr Lebensende kommen, sind die ihnen Nahestehenden besonders herausgefordert und verunsichert, verbunden mit der Gefahr, sich zu überfordern. Für die Personen, die Angehörige mit einer dementiellen Erkrankung am Lebensende begleiten, wurden sechs Informationskarten erstellt. Mit fünf Karten erhalten sie, auf eine niedrigschwellige Weise, u.a. Informationen über die in dieser Lebenssituation eintretenden Veränderungen, die ambulanten oder stationären Unterstützungsmöglichkeiten oder die notwendigen Schritte. Eine weitere Karte dient der frühen Auseinandersetzung des Betroffenen selbst zu seinen Vorstellungen über sein Lebensende.
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Nordrhein-westfälisches Qualitätskonzept - Maßstäbe für die soziale Arbeit im Hospiz- und Palliativbereich
Arbeitshilfe
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Diese Veröffentlichung wurde von in der Hospiz- und Palliativarbeit tätigen Diplom-Sozialarbeitern und Diplom-Sozialpädagogen verfasst. Sie bietet einen Überblick über die spezifischen Handlungsfelder und Qualitätsanforderungen dieser Berufsgruppe in der Hospizarbeit und Palliativversorgung. Es wird erörtert, welche Strukturen, personellen Qualifikationen, Prozesse und Methoden notwendig sind, um zielorientiert die Ergebnisqualität sichern und steigern zu können.
Gemeinsam auf dem Weg - Hospizkultur und Palliativversorgung in Einrichtungen der Behindertenhilfe
Handreichung
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Diese Broschüre wendet sich vor allem an Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter von Einrichtungen für Menschen mit Behinderung. Sie ist aber auch eine Hilfe für die Bewohnerinnen und Bewohner sowie ihre Angehörigen und ihnen nahestehenden Menschen. Die letzte Lebenszeit kann von schweren Erkrankungen und zunehmender Pfegebedürftigkeit geprägt sein. Diese Broschüre enthält Tipps und Informationen sowohl über den möglichen Verlauf der letzten Lebenszeit als auch über Hilfen, die in der Einrichtung auch in Zusammenarbeit mit anderen Institutionen zur Verfügung stehen. Aus dem Inhalt: Vorsorge, Schmerzbehandlung, Ernährung, körperliche und psychische Veränderungen am Lebensende, Hilfs- und Unterstützungsangebote.
Diese Publikation kann hier als PDF-Datei abgerufen werden.
Die Broschüre kann hier kostenfrei bestellt werden.
Die Publikationen sind mit Förderung des Landes NRW entstanden. Daher sind sie kostenfrei erhältlich. Bei Bestellung mehrerer Exemplare stellen wir Ihnen jedoch ggf. die Portokosten in Rechnung.
Hospiz von A-Z - Ein Informationsleitfaden. Хоспис от А до Я – Информационное руководство. Deutsch - Russisch
Handreichung
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Diese Informationsschrift enthält einige wichtige Inhalte und Begriffe aus der Hospiz- und Palliativarbeit. Diese werden hier stichwortartig beschrieben und stellen auf diese Weise erste Anhaltspunkte für Interessierte und Betroffene dar. Die Broschüre ist zweisprachig deutsch-russisch, da russisch (neben türkisch) eine der in Deutschland am häufigsten gesprochenen Fremdsprachen ist.
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Die Publikationen sind mit Förderung des Landes NRW entstanden. Daher sind sie kostenfrei erhältlich. Bei Bestellung mehrerer Exemplare stellen wir Ihnen jedoch ggf. die Portokosten in Rechnung.
Hospiz von A-Z - Ein Informationsleitfaden
Handreichung
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Diese Informationsschrift enthält einige wichtige Inhalte und Begriffe aus der Hospiz- und Palliativarbeit. Diese werden hier stichwortartig beschrieben und stellen erste Anhaltspunkte für Interessierte und Betroffene dar. Für detailliertere Informationen befindet sich im hinteren Teil der Broschüre eine Liste von Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartnern, die für weitere Informationen zur Verfügung stehen.
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Das Praktikum in einer Alten- und Pflegeeinrichtung im Rahmen der Befähigungskurse zur ehrenamtlichen Arbeit im Hospizdienst
Arbeitshilfe
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Um sterbende Menschen und ihre Angehörigen zu begleiten, bedarf es nicht einer Technik, sondern einer den Menschen zugewandte und für die besondere Lebenssituation sensibilisierte Haltung. Um den zukünftigen Mitarbeitern die Möglichkeit zu geben, sich dem Umgang mit den Betroffenen behutsam zu nähern, beinhalten viele Befähigungskurse ein Praktikum im Altenheim. Die Veröffentlichung beschreibt, wie dieses Praktikum gut eingebettet und im Sinne aller Beteiligten angemessen gestaltet werden kann. Leserinnen und Leser finden in dieser Broschüre Hinweise auf die Struktur und Systematik der Einbettung von Praktika, die sie auf ihre Einrichtung übertragen und nutzbar machen können – sowohl auf Seiten der Hospizdienste als auch auf Seiten der Altenheime.
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Wirkt Trauerbegleitung überhaupt? Eine Untersuchung der Wirkfaktoren von Trauerbegleitung
Studie
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Der relevante bisherige Stand der Forschung zur Wirksamkeit von Trauerbegleitung in der vor allem englischsprachigen Literatur wird dargestellt. Die Annahme einer generellen Wirksamkeit ist schwach. Das kann auf die falsche Ausrichtung von Trauerbegleitung in Richtung Symptomkontrolle und mangelhafte Ausbildung von Trauerbegleiterinnen und -begleitern hinweisen. Trauerberatung und -therapie wird von manchen Forschern nur bei komplizierter Trauer empfohlen, da sie erst dann nachweislich wirksam ist. Klientenzentrierte Trauertherapie hat sich als effektiv erwiesen bei Trauernden, die freiwillig teilnahmen. Trauernde scheinen zu wissen, ob sie Trauerbegleitung benötigen. Nur eine Berücksichtigung der vom Trauernden als wichtig eingestuften Veränderungen kann eine generelle Einschätzung der Effektivität von Trauerbegleitung ermöglichen.
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Was brauchen Menschen, die ihre schwerstkranken und sterbenden Angehörigen zu Hause versorgen?
Arbeitshilfe
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Menschen, die schwer erkrankt sind, sowie ihre Familien befinden sich in einer Ausnahmesituation, in der sie häufig Unterstützung in unterschiedlichen Bereichen benötigen. Um ein Sterben zu Hause – in der vertrauten Umgebung – zu ermöglichen, sind vor allem die ambulanten hospizlich-palliativen Dienste von großer Bedeutung. Mit dieser Arbeit wird ein Schritt gemacht, sich der Lebenswelt pflegender Angehöriger von schwerstkranken und sterbenden Menschen zu nähern. Ziel dieser Arbeit ist es zu erfassen, wie pflegende Angehörige die Betreuungszeit erlebt haben. Welche Situationen erlebten sie als schwierig oder problematisch, welche Unterstützung erfuhren sie und welche hätten sie sich gewünscht. Weiter sollten aus den erfassten Erlebnissen erste Rückschlüsse gezogen werden auf das Unterstützungsangebot „von außen“.
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Wie viel Tod verträgt das Team? Eine Befragung der Hospize in NRW in Bezug auf Belastungsfaktoren und -symptome und Schutzfaktoren im Umgang mit dem Tod
Studie
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Die komplexen Ansprüche der Hospizarbeit und Palliativmedizin können durch ein multiprofessionelles und interdisziplinäres Team verwirklicht werden. Starke Teamunterstützung, erfolgreiche Symptomkontrolle und gute Beziehungen zum Patienten können Belastungen, die mit Tod und Sterben zusammenhängen, kompensieren. Dagegen können der Anspruch der Palliativmedizin und mangelnde Unterstützung durch das Team aber ein potentieller Stressfaktor sein. Die Art, wie ein Team auf den Tod reagiert, und mögliche Schutzfaktoren werden untersucht. Für Hospize soll erforscht werden, ob die Häufigkeit der Todesfälle in einem bestimmten Zeitraum eine kritische Überlastung des Teams zur Folge hat und ob die Abfolge der Todesfälle in diesem Zeitraum die Belastung beeinflusste.
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Die Bedeutung von Armut in der Hospiz- und Palliativversorgung
Studie
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Das vorrangige Ziel der Initiatoren der neuzeitlichen Hospizarbeit war die Begleitung und Versorgung sterbender, insbesondere einsamer und armer Menschen. Das Thema Armut wird auch heute wieder drängender und hospizliche und palliative Einrichtungen sehen sich immer stärker damit konfrontiert. In dieser Veröffentlichung wird zunächst ein allgemeiner Überblick über die Bedeutung von Armut gegeben und dann speziell besondere Armutsrisiken dargestellt sowie die Zusammenhänge zwischen Armut und Krankheit erörtert. Da es noch keine vergleichbaren Untersuchungen im Hospiz- und Palliativbereich zum Thema Armut gibt, wurden die Erfahrungen der Hospiz- und Palliativeinrichtungen in NRW abgefragt, deren Ergebnisse ausführlich dargestellt werden. Zum Abschluss werden die sich daraus ergebenden Schlussfolgerungen gezogen und Anregungen für die praktische Weiterarbeit der hospizlichen und palliativen Einrichtungen formuliert.
Hospiz- und Palliativversorgung in den Lebensbereichen der Behindertenhilfe
Arbeitshilfe
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Einrichtungen für Menschen mit geistiger Behinderung sind Orte des Lebens, der Kommunikation mit lauten und mit leisen Stimmen und der Auseinandersetzung mit Tabus – mitten im Leben. Stationäre und ambulante Einrichtungen der Hospiz- und Palliativarbeit sind Orte des Lebens, der vielleicht eher leisen Kommunikation und der Auseinandersetzung mit Tabus – am Ende des Lebens.
Die Broschüre möchte diese beiden Orte des Lebens zusammen bringen. Sie möchte Einrichtungen für Menschen mit geistiger Behinderung auf der einen Seite und hospizlichen und palliativen Institutionen auf der anderen Seite Informationen über die jeweiligen Arbeitsgebiete aufzeigen. Ebenso gibt sie Hinweise und Ideen zur Entwicklung einer stimmigen und respektvollen Begleitung sterbender Menschen mit geistiger Behinderung und unterstützt damit eine angemessene Kultur des Trauerns in der Einrichtung.
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Handreichung zur Befähigung ehrenamtlich Mitarbeitender in ambulanten Kinderhospizdiensten
Handreichung
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Gerade bei Kindern und Jugendlichen stellen lebensbedrohende Erkrankungen, Abschied, Tod und Trauer einen besonders schwerwiegenden Einschnitt im Leben der ganzen Familie dar, der sich über einen langen Zeitraum von der Diagnose bis über den Tod hinaus erstreckt. Ein wesentliches Merkmal für gute Kinderhospizarbeit ist eine adäquate Befähigung der ehrenamtlichen Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter in einem eigenständigen Kinderhospizdienst. Das vorliegende Konzept zur Befähigung ehrenamtlich Mitarbeitender in der ambulanten Kinderhospizarbeit integriert die für diese Arbeit notwendigen Bestandteile. Sie gibt darüber hinaus dem Koordinator/ der Koordinatorin unterschiedliche Hilfestellungen in diesem Qualifizierungsprozess. Die aufeinander aufbauenden Elemente dienen dazu, die Teilnehmerinnen und Teilnehmer in die Lage zu versetzen, lebensverkürzend erkrankte Kinder und ihre Familien sowie andere Nahestehende ihren Bedürfnissen entsprechend zu begleiten und zu unterstützen.
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Curriculum zur Führungskompetenz in der Hospizarbeit
Arbeitshilfe
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Das Curriculum zur Führungskompetenz begründet sich in erster Linie in den Qualifikationsanforderungen für Koordinatorinnen und Koordinatoren in der ambulanten Hospizarbeit. Grundlage bildet die Rahmenvereinbarung zu §39a SGB V. Auf der Basis dieser Anforderung entwickelten ALPHA und das Referat Malteser Hospizarbeit das vorliegende Curriculum. Es beinhaltet unter anderem die Bereiche Personalführung, -entwicklung und -pflege, Sicherstellung der Infrastruktur, Qualitätssicherung und Selbstmanagement, immer mit dem Bezug zu den besonderen Strukturen der Hospizarbeit.
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