Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) – Leitfaden für eine patientenzentrierte Versorgung
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Die Diagnose einer amyotrophen Lateralsklerose (ALS) ist ein Schicksalsschlag, mit dem das ganze Leben der Betroffenen aus den Fugen gerät. Eine Heilung ist nicht möglich und das Wissen um die mit dem Fortschreiten der Erkrankung verbundenen Einschränkungen und Belastungen wiegt schwer. Es gibt viele Möglichkeiten zur Unterstützung; doch für Patientinnen und Patienten wie für ihre Zugehörigen ist es eine große Aufgabe, wie und mit welchen Mitteln sie ihre Versorgung organisieren können, wo und wann sie die benötigten Hilfsmittel und Ressourcen erhalten und wer ihnen die notwendigen Informationen geben kann. Diese Broschüre richtet sich an Ärzte, Gesundheits- und Krankenpflegende und andere Mitarbeitende im Gesundheitsdienst sowie an die Betroffenen und ihre Zugehörigen. Sie enthält Informationen zu ALS und zur Hospiz- und Palliativversorgung für die Betroffenen. Insbesondere richtet sich die Broschüre an Neurologen, die etwas über die Palliativversorgung wissen möchten, und Palliativmediziner, die etwas über ALS und ihre Behandlung wissen möchten.